Allora c'è un concetto oggi di cui si parla molto e di cui
molte persone credono di conoscere il significato.
Eh, una parola che sentiamo ogni giorno, autismo.
Autismo è una parola sempre più presente sui social media, sui
giornali, in televisione, nei dibattiti.
Ma se ci fermiamo un attimo, se ci guardiamo un pochino dentro
con un minimo di onestà, direi anche noi operatori sanitari,
beh, forse ci accorgiamo che quel che sappiamo dell'autismo
spesso è poco più di una manciata di concetti vagamente
stereotipati ed informazioni pescate qua e là da sorgenti non
sempre affidabili. Oppure anche possediamo
informazioni che provengono da cliché ritrovate in alcuni film?
No, il genio matematico, il talento fuori scala, l'asperger
brillante. Certo, ci sono delle serie
televisive come Big Bang Theory che indubbiamente insomma
portano un'immagine dell'autismo interessante.
Mi riferisco ovviamente al grandissimo sheldon Cooper, ma.
L'autismo ovviamente è qualcosa di più complesso, è qualcosa che
merita un avvicinamento prudente e soprattutto la possibilità di
ottenere informazioni da persone che con l'autismo magari ci
lavorano, ci lavorano tutti i giorni.
No? L'autismo, diciamo.
Vero, l'autismo che si vede nel mondo reale è qualcosa di più,
molto di più. Non mi piace dire più complesso,
ma sicuramente più sfaccettato di quello che appare nel
contesto mainstream. Quella dell'autismo è una storia
lunga, in realtà molto lunga lunga più di un secolo, eh, e
comincia curiosamente, come spesso accade in psichiatria, in
psicologia, in generale, nelle neuroscienze, da un'altro
disturbo, Eh. Infatti nel 1911 lo psichiatra
svizzero Eugene Boiler Conia il termine autismo, ma lo USA per
descrivere qualcosa di particolare, non qualcosa che ha
a che vedere con la nostra definizione attuale.
Eh. Bleuler lo USA per descrivere
alcuni sintomi della schizofrenia, i cosiddetti
sintomi negativi. Parte di quelli che sono i
sintomi negativi della schizofrenia?
No, come ad esempio il ritiro sociale.
L'isolamento, la fuga dalla realtà.
Insomma, l'autismo di fatto nasce come un sintomo, non come
1 1, non come una diagnosi, né tantomeno come una neuro
divergenza che abbia una sua autonomia.
Quindi la storia inizia il 1911 e come capite è una storia lunga
Eh. Quindi partiamo da una sorta di
dettaglio, un sintomo, un comportamento non ancora.
Una condizione che poi passerà faticosamente da patologica a
condizione di funzionamento mentale.
Beh, siamo ancora molto lontano eh, molto lontani da questo che
avverrà poi diversi decenni dopo.
Cosa succede poi dopo? Poi arriva Leo Canner negli anni
40, quindi alcuni decenni in cui l'autismo gironzola in
psichiatria e nelle neuroscienze, appunto come
sintomo della schizofrenia. Poi arriva Leo Canner negli anni
40 e la storia indubbiamente cambia.
Lui osserva alcuni bambini, parte dal concetto sicuramente
già molto ancorato a quella che è la nostra dimensione del
presente delle disturbi del neurosviluppo.
Quindi osserva già dall'infanzia che quello che vede quando sono
presenti questi sintomi, chiamiamoli negativi, è di
ritiro sociale, in particolar modo di di isolamento.
Bene, non è schizofrenia. O per meglio dire, non è sempre
schizofrenia. E col senno di poi, vedremo che
nella maggior parte dei casi non è schizofrenia.
Che cosa? Che cos'è?
Di cosa si tratta? Si si tratta di bambini che non
riescono a entrare in relazione e che ripetono movimenti che
sembrano chiusi in un mondo a parte, però senza deliri, senza
allucinazioni, senza quegli altri sintomi che poi
definiscono, ovviamente in età più avanzata, la schizofrenia.
Nasce così il concetto primordiale di autismo infantile
precoce. Contemporaneamente Cir, quasi
contemporaneamente un'altro medico, Hans Asperger, medico
molto controverso. Indubbiamente ha ragione, è
controverso perché oggettivamente ha lavorato per i
nazisti. Eh, comunque, al di là di queste
cose che sono tutt'altro che irrilevanti, comunque Asperger
lavora su qualcosa di simile, ma non identico.
Bambini che parlano in questo caso, quindi che non hanno il
mutacismo che osservava canner. E bambini che parlano, che
ragionano a volte con intelligenza fuori dal comune
Eh, ma che faticano comunque a decifrare le emozioni degli
altri, a entrare nei giochi dei coetanei no che si incatenano e
si ossessibilizzano su interessi iper specifici.
E quindi quelli che poi in seguito verrà definito no si
chiameranno gli Asperger, il disturbo d'asperger, la sindrome
di Asperger, Eh? Per decenni questi due filoni
restano, diciamo per così dire, un po' appesi in questa maniera,
eh. L'autismo non trova?
Sicuramente un posto chiaro. Sì, ci sono delle intuizioni,
ritiro sociale, incapacità a comunicare, alle volte
difficoltà nel linguaggio parlato, incapacità a cogliere
le emozioni altrui, stereotipie, movimenti stereotipati,
comportamenti ripetuti, rigidità comportamentale, ideazione e
interessi super specifici. Cose di questo genere si
iniziano già a notare e che comunque.
Definiranno poi in futuro le caratteristiche della mente
autistica. Che cosa accade in ambito
psichiatrico? Invece iniziamo anche qua, dai
primordi, dal DSM1E, il DSM due, Eh, il DSM.
Sapete che è il manuale diagnostico statistico dei
disturbi mentali, un po' la Bibbia della psichiatria, della
psichiatria, chiamiamola categoriale.
Non critichiamolo troppo perché ha degli aspetti per cui è molto
utile. Sicuramente ha preso delle belle
cantonate Eh? In particolar modo nel DSM uno
poverini e nel DSM2I primi manuali diagnostici americani
della psichiatria categoriale, l'autismo viene infilato ancora
dentro la schizofrenia e lo troviamo nei primi nelle prime
due edizioni del DSM nella schizofrenia.
Un errore sicuramente pesante, ma comprensibile in un'epoca in
cui il cervello era. Ancora più mistero di adesso.
E lo sviluppo infantile lo era incredibilmente ancora di più,
Eh. A fatica ci si concentrava sulle
neurodiversità, sulle sulle modifiche del cervello delle
persone adulte, sui diversi funzionamenti mentali figuriamo,
su quello dei bambini che erano considerati irrilevanti da un
certo punto di vista. Eh, c'era ancora una forte
discriminazione per quello che riguarda la medicina, la
psicologia dei bambini. Le cose cambiarono negli anni 70
e negli anni 70 qualcosa si muove, lorna Wing e scheppler
iniziano a intravedere il quadro dell'autismo un po' nel suo
insieme e a portare degli ottimi contributi e finalmente il 1980
col DSM tre Eh quindi la terza edizione.
L'autismo viene riconosciuto come disturbo a sé, ancora come
un disturbo in quel momento. Di conseguenza venivano
osservati i casi più gravi, non era osservato l'autismo, era
osservato l'autismo. Diciamo a più basso
funzionamento o per dirla modernamente, a più alta
necessità di supporto, quindi nasce di fatto la categoria dei
disturbi pervasivi dello sviluppo e qui è proprio inizia
una nuova fase. No, quella del riconoscimento,
ma anche, ovviamente quello delle etichette, e ripeto,
etichette perché connesse. A forme di autismo molto gravi,
forme di autismo che di fatto configuravano quasi sempre un
funzionamento talmente basso che di conseguenza corrispondeva a
un disturbo. Poi nel 1994, quindi nuovamente
decenni di persone che sono usciti tanti libri, se volete
poi ve li metto in tutti questi anni, ma libri che comunque
erano avanti per lei poca ma ormai sono diciamo antichi per
il presente comunque. Dobbiamo saltare dagli anni 80
al 94, quando arriva il DSM quattro Eh è all'interno del DSM
quarto della quarta edizione del Manuale Categoriale della
psichiatria troviamo il disturbo autistico, la sindrome di
Asperger è ancora chiamata così il disturbo Disintegrativo
dell'infanzia, La sindrome di Rett e il cosiddetto Pd di.
Non altrimenti specificato e il disturbo pervasivo dello
sviluppo non altrimenti specificato, una sorta di
serbatoio in cui ci entravano dentro tutti i casi più strani
Eh, che probabilmente avevano a che vedere con diagnosi non
fatte bene, con comprensioni parziali del funzionamento della
persona che veniva esaminata. Comunque un tentativo
primordiale di classificare l'inclassificabile quello che
per il momento era ancora inclassificabile.
Ma nella realtà clinica, diciamo in quello che accadeva nei
centri di salute mentale, negli ambulatori degli ospedali del
mondo, dovunque persone autistiche chiedevano aiuto per
il disadattamento. Eh.
Ricordiamoci questo che la persona autistica chiede aiuto
quasi sempre, non per l'autismo, ma per il disadattamento che
l'autismo configura e di conseguenza per il
disadattamento in rapporto all'ambiente e in rapporto alle
altre persone. Chiaro, questo è un punto molto
importante. L'autismo di per sé a meno che
non sia di una gravità estrema, quindi ci siano dei dei deficit
estremi, magari in concomitanza anche con deficit cognitivi o
altre cose. Bene, l'autismo spesso genera
disagio mentale per disadattamento, Eh?
Disadattamento è la parola magica della psichiatria che
nessuno USA ma che tutti dovremmo usare perché il
disadattamento che è il corrispondente di sofferenza del
funzionamento mentale diverso. In questo caso neurodivergente.
Quindi quando queste persone vanno dallo psichiatra, non
vanno per l'autismo, vanno per il disadattamento che l'autismo
genera con l'ambiente o che le relazioni.
Spero di essere stato chiaro perché è un punto molto
importante. Eh e ripeto, negli anni 90 la
realtà clinica era ancora un gran casino eh.
Molti bambini ricevono diagnosi diverse da accenti diversi.
Non parliamo degli adulti Eh, molti adulti restano invisibili.
E iniziano a essere classificati come borderline, strani,
schizofrenici, BIPOLARI, eccetera eccetera eccetera.
Molti clinici si arrangiano, fanno quello che riescono,
volavano psicofarmaci come se non ci fosse un domani perché la
gente di fatto non capiva ancora nulla.
E ricordiamocelo una psichiatria che non tenga profondamente di
conto. Le neurodivergenze è una
psichiatria che è destinata a fallire.
A fallire c'è poco da fare. Nel frattempo però qualcosa di
buono esce, eh, ovviamente fuori dalla psichiatria, ma qualcosa
di buono salta fuori, Eh, c'è un'altra rivoluzione che nasce,
la rivoluzione delle neuro diversità, delle neuro
divergenze è un termine che viene non da uno psichiatra,
guarda un po', ma da una sociologa.
Judy zinger è una sociologa che cambia tutto, cambia il campo da
gioco e cambia la prospettiva. L'autismo non è più da
considerare come un deficit di per sé da correggere.
Ma una variante del funzionamento neurologico umano
quindi inizia a introdursi, pensate un po', partendo dalle
idee di una sociologa, il concetto di disturbo del
Neurosviluppo, Eh. Quindi cambia il linguaggio,
cambia il significato, la semantica, compare la parola.
Di conseguenza, oltre al neurodivergente è la parola
neurotipico che indica ovviamente chi ha avuto uno
sviluppo neurologico, chiamiamolo standard, ovvero più
all'interno della gaussiana vuol dire solo questo è
neurodivergente vuol dire che ha è stato divergente rispetto alla
media del funzionamento neurotipico significa che
all'interno di questa Gaussiana Eh e ovviamente per contrasto,
neuro atipico, neuro divergente eccetera eccetera.
Non comprenderà poi solo l'autismo, Eh.
La cosa bella è che in verranno introdotti in questa categoria
anche LADHD, che inizia nuovamente a manifestarsi nella
mente di noi psichiatri come eventualità possibile di disagio
mentale, nuovamente per disadattamento la dislessia e
altre, insomma la tourette, altri DSA eccetera.
Condizioni del neurosviluppo, cioè disturbi che sono presenti
ad inizio nelle persone, OK. Quindi negli anni 90, benché non
cambi la nomenclatura psichiatrica, cambia un concetto
importante, neuro tipico, neuro divergente.
Julie Singer, Grande Sociologa, abbiamo diversi decenni per
digerire tutta questa mazzata in cui noi psichiatrici ci rendiamo
conto di non capire. Alle volte una e merita cippa.
Ma arriviamo al 2013. 2013 con il DSM 5 Eh il DSM 5 avviene
un'operazione radicale, Eh, il DSM 5 riunisce tutto sotto un
unico cappello per quello che riguarda tutte le varie
dimensioni autistiche, Eh ovviamente diventa disturbo
dello spettro autistico. Resta ancora la parola disturbo,
però tanta cosa è stata fatta. Ha senso?
In realtà ha senso alla luce di quello che vediamo noi
psichiatri. Comunque vi è le distinzioni, vi
è la sindrome di Asperger come diagnosi separata, eccetera
eccetera. Si parla in particolar modo di
spettro, perché ogni persona è unica e l'autismo può
manifestarsi in 1000 modi diversi, più o meno evidenti,
più o meno invalidanti, più o meno comprensibili agli altri.
E di conseguenza, probabilmente il futuro cosa sarà?
Che si passerà a disturbi dello spettro autistico?
A, mi viene da pensare disadattamento dello spettro
autistico, qualcosa del genere. Oppure beh, diciamo che
potrebbero anche essere distinzioni di lana caprina.
Però avete capito qual è il concetto?
Il disadattamento è la sorgente reale di sofferenza nei disturbi
del neurosviluppo, nelle neurodivergenze, che sia
autismo, che sia DHD, che sia sindrome tourette eccetera
eccetera. Comunque i criteri dell'autismo
nel DSM 5 oggi parlano chiaro. Ci sono punti piuttosto chiari,
difficoltà persistenti nella comunicazione e nell'interazione
sociale, comportamenti ripetitivi, interessi ristretti,
rigidi, stereotipati, esordio precoce, anzi precocissimo,
quindi assolutamente nell'infanzia e deve esserci per
essere considerato disturbo, giustamente il DSM 5.
E introduce la postilla finale, fondamentale, che tutto questo
deve impattare sul funzionamento quotidiano, deve cioè generare
disagio clinico. Significativo, chiaro.
Ma la domanda vera adesso è, che cosa intendiamo per autismo?
Modernamente, alla fine di tutta questa carrellata, è una
malattia, un'identità, un modo di essere?
Bene, oggi sappiamo che che l'autismo può coesistere.
E con altre condizioni, con la disabilità intellettiva, con la
DHD, con il disadattamento? Eh.
Può presentarsi in persone con funzionamento intellettivo
elevato. E sappiamo che non è affatto una
questione di mancanza di empatia, semmai si tratta di
un'empatia che si esprime in modo diverso.
Entriamo sempre di più nel concetto di funzionamento
mentale diverso Eh, quindi un'empatia più interiore, più
faticosa da codificare nel linguaggio sociale e da
trasmettere nelle relazioni standard, ovviamente
parallelamente a questa consapevolezza che è molto
chiara, molto netta nella Comunità autistica e in molte
persone che si occupano, diciamo per scelta, per vocazione.
Per senso di responsabilità, mi viene a dire, se fai lo
psichiatra a l'autismo, bene, tutte queste cose sono chiare,
ma non c'è una corrispondente consapevolezza nella medicina
mainstream, lo ripeto non solo negli psichiatri, ma in molti
operatori sanitari, nei medici in generale.
Per cui bisogna come dire, c'è ancora tanto lavoro da fare in
questa direzione. Che punto siamo?
Siamo a un bivio, praticamente da una parte c'è ancora chi
parla di autismo solo in termini di deficit, è diagnosi,
compromissione, c'è chi ancora spesso i medici devono ancora.
La persona autistica come la persona che ha autismo e deficit
cognitivo. Insomma, è una storia vecchia,
vecchissima, questa qua, e non possiamo più permetterci di
considerarlo così. La maggior parte delle persone
sono normodotati sul piano cognitivo, le persone autistiche
intendo, e una grossa parte, una certa parte abbastanza grande,
sono addirittura plusdotate. Quindi non si parla più di
diagnosi di deficit. Eh, e questo?
Questa visione vecchia genera problemi, genera problemi di
diagnosi sbagliate, di approcci sbagliati anche in altre aree
della medicina, di non comprensione e di sofferenza,
banalmente ragazzi di sofferenza, perché dall'altra
parte, infatti, c'è un movimento sempre più forte e sempre più
consapevole. Ripeto, il movimento delle delle
persone autistiche che si sta. Conglomerando attorno dei
concetti moderni è un movimento che chiede rispetto,
rappresentazione, adattamento del contesto.
Anche il mondo deve essere fatto a misura di tutti, non solo dei
neurotipici. Quindi non basta più curare
l'autismo. Perché curare l'autismo?
Dobbiamo essere chiari, significa accusare, curare il
disadattamento che l'ambiente, le relazioni con le persone
autistiche generano nelle persone autistiche.
Bisogna capire quindi l'autismo, bisogna ascoltare chi vive
questa condizione, bisogna avvicinarsi con prudenza, con
onestà, con mente aperta al mondo dell'autismo.
E bisogna un po' ripensare alla società per accoglierlo, perché
oltre all'autismo ci sono 1000 divergenze neurologiche,
sociali, di stile. Di di comportamenti di colore
della pelle, di preferenze sessuali che devono essere
normalizzate in questa società. Eh.
Questa società deve diventare in generale più inclusiva e più
accogliente, non solo con l'autismo, in generale, con ogni
essere vivente, ogni essere vivente, neanche gli esseri
umani, con ogni essere vivente. Eh, è questo che è importante.
Bisogna proprio ripensare un po' la società, non solo per i
neurodivergenti, ma per chiunque esca dalle regole.
Diciamo della normalità, dalla media, dalla moda.
OK, l'autismo non è un enigma da risolvere, è una realtà da
imparare a conoscere con rispetto, con umiltà e
lasciatemelo dire a me stesso e agli altri psichiatri, con un
pochino meno fretta di etichettare e soprattutto, se
proprio vogliamo etichettare, diamo delle etichette giuste,
perché l'autismo nella maggior parte dei casi è sofferenza,
perché genera. Disadattamento genera, genera
quello che si chiama Minority stress, che riguarda tantissime
altre minoranze. Lo ripeto, tantissime altre
divergenze. Una società più accogliente, più
inclusiva probabilmente risolverà il problema e non
dovremmo neanche usare delle medicine.
Bene, spero di avervi interessato.
L'autismo è un mondo interessantissimo.
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